Sok emlék, sok hang maradt bennem olyan családtagoktól, akikkel együtt kísértük beteg hozzátartozójukat. És van személyes érintettség is: öt év alatt három hozzátartozóm ment el, volt ebben hirtelen halál, gyors lefolyású daganatos megbetegedés és időskori elgyengülés hosszas betegséggel. Párhuzamosan éltem meg, milyen, amikor szakemberként megyek a beteg otthonába, és azt, hogy hozzátartozóként próbálom a legjobbat tenni olyan helyzetben, amikor tudott, hogy gyógyulás nincs, de ismeretlen, hogy még mi várhat ránk. Magamban is, hozzátartozókban is éreztem, mekkora szükség van ilyen helyzetben támogatásra, ezért kezdtem palliatív gondozást tanulni – indokolja a szakirányválasztást Bakcsi Katalin.

Nem útkereszt, hanem az út vége

A szakember azt mondja, a palliatív gondozásban sok mindenre kell érzékenyen figyelni az általános betegápolás mellett. 

– Amikor egy hozzátartozó meghallja a palliatív vagy a hospice szót, elsőre hárít: ez még nem az, erre nekem még nincs szükségem, mert ez a két kifejezés az út végének az elfogadásához társul. Van, aki úgy tudja, csak a rákos betegeknél beszélhetünk palliatív ápolásról, holott nemcsak erről van szó. A palliatív ápolás minden olyan betegség esetén indokolt, mely a leépülés, és nem a gyógyulás felé vezet. Nem gyógyítás ez, hanem tünetmentesítés, fájdalomcsillapítás. És amikor a fájdalomcsillapítást említem, akkor a testi-lelki fájdalmakra egyaránt gondolok.

És hogy miben más a palliatív ápolás? 

– Abban, hogy itt látjuk a véget. Nem az van, hogy a betegnek beadjuk a gyógyszereket, megkapja a kezelést és meggyógyul. Nem gyógyul meg. Ez egy végső fázis. Végső soron az élet kimenetele tisztázott: halállal végződik. Ezért nem szabad pánikba esnie az ápolónak. Fontos a palliatív ápolásban, hogy lássuk az ápolt végzetes betegségét, de nézzük a lelki egészségét is. Fontos, hogy szem előtt tartsuk az ő igényeit, hogy beszélgessünk vele.

Az utazás senkinek sem mindegy

A szakember állítja, nem feltétlen a diagnózis kimondásától kezdődik az effajta ellátás, inkább a tünetek súlyosbodásától, amikor a betegnek fájdalmai vannak, amikor mozgásában korlátozott vagy ágyban fekvő lesz. És az út vége nem itt van, addig egy hosszú folyamat vezethet, ami nem mindegy, hogy telik a betegnek, és nem mindegy, hogy hozzátartozóként a kétségbeesést, később a lelkiismeret-furdalást, önvádat kell-e megélnünk. És az sem mindegy, hogy az ápolóból ápolt lesz-e az erőfeszítés miatt, mert ilyen esetekben is akkor beszélhetünk minőségi ápolásról, amikor az ápoló is figyel magára, egészségére. Erről ritkán beszélünk, mindig a betegre kerül a hangsúly, és nem vesszük észre, hogy a hozzátartozó egészsége megromlott, hívja fel a figyelmet Bakcsi Katalin.

Jó, ha a hozzátartozónak is van „ápolója”, olyan embere, aki mellette van, amikor a diagnózist megtudja, mert az neki is sokk, nemcsak a betegnek. Új szerepet kell felvennie, ez egyedül nem megy, érdemes segítséget kérni, amíg nem túl késő. 

– Sajnos egy elidegenedő világot élünk, a hozzátartozónak kevés a külső segítsége. Akit lehet, igénybe kell venni. Az otthoni beteggondozókat, a szomszédokat, rokonokat, hogy a beteg mellett legyen váltótárs, megvalósulhasson a mentesítés.

Gyakran kerülünk döntéshelyzetbe

Ki közli például a beteggel a diagnózist? Elvileg, ha a beteg értelmi szintje ezt megengedi, az orvos neki tárja fel a helyzetet, és a beteg nevezi meg azt a személyt, akinek még elmondható a tény. De ha a beteg nem tudja felfogni, ha kételkedik, és a hozzátartozóra kérdez rá, akkor az mit hallgasson el, és mivel szembesítse?

Az elhallgatás nem célravezető, mert a beteg érzi magán a változást, tudja, hogy baj van. Ha nem vagyunk őszinték, azt is érzi. 

– Sokszor minden külső körülmény fontosabbnak tűnik, mint a beszélgetés, pedig az kellene legyen az első, hogy leüljünk a beteg mellé, és megkérdezzünk: ő mit szeretne, hogyan szeretné, és elfogadjuk álláspontját, véleményét, akaratát. Nehéz elválasztani azt, hogy én jót akarok attól, hogy a beteg mit akar, mi jó neki. Például akarja-e, hogy hívjunk hozzá papot? Nagy kegyelem a család számára, ha a betegnek van hite, mert tudja, csak a földi élet ér véget. De ha nem hisz a túlvilágban, ha nem vallásos, és nem szeretné, hogy pap érkezzen hozzá, az ápolónak ezt el kell fogadni. Hívni kell, akivel még találkozni szeretne, lehet, egy haragosával szeretne kibékülni, lehet, egyik gyermekével tisztázna valamit, vagy hagyogatna, elmondaná, hogy szeretné a temetését… Ha az unokáit látná szívesen, oda kell hívni a gyermekeket. Miatta is, de a gyermekek javára is, hiszen nekik is joguk van az elbúcsúzáshoz, ők is kell találkozzanak azzal, hogy a halál az élet természetes vége.

Mi lett volna…

Bakcsi Katalin szerint ezekben a helyzetekben nincs jó és rossz, csak döntések vannak akkor és ott, amiken a későbbiekben kár rágódni. Utólag sokszor felvetődik, hogy „mi lett volna, ha”, de ez csak vívódás.

– Gyakran találkozunk a hosszú tervezéssel is. Egy betegségben nem szabad tervezni, annak a pillanatnak kell élni, ami éppen van. Mint ahogy nem lehet halogatni sem. Akkor kell ápolni, akkor kell beszélgetni, simogatni. Ez is egy kulturális hiányosságunk, nem tudjuk, mennyire fontos a súlyos betegnek az érintés, a közelség. Ha nincs is magánál, érzi az érintést, és még utolsó fázisban is hall. Beszélgessünk! Ne azt mondjuk, hogy meg fog gyógyulni, mikor tudjuk, hogy ez nem igaz, mert ez csak kegyes hazugság, amit az ápoló nem is a beteggel, inkább önmagával próbál elhitetni. És igen, a gyászoló hozzátartozónak is szüksége van a támaszra. Mi, otthoni beteggondozóként akkor is mellette állunk, amikor már nincs beteg, akit gondozni.